Verena Gröbli

En la publicación anterior te conté un poquito sobre mi poliquistosis renal, hoy quiero contarte como cuido mis riñones, y no hace falta ser paciente renal para tener en cuenta todas estas cosas.

Alimentación.

Controlo la cantidad de sal, procuro que mi dieta sea lo mas baja posible en sal, esto implica no consumir productos ultraprocesados, suelen tener unas cantidades de sal que da miedo. Y yo que apenas tomo sal desde hace muchísimos años lo noto muchísimo.
También evito comidas grasientas, todo lo que suponga fritanga lo tengo fuera de mi vida, hacer unas patatas fritas se ha convertido en algo bastante excepcional en esta casa.

Controlar los productos azucarados, aquí vuelven a entrar los ultraprocesados como la bollería industrial, adiós a los donuts para merendar, hola fruta fresca.

Actividad.

Evitar a toda costa la vida sedentaria. Antes del embarazo yo era muy activa, iba en bicicleta o andando a todas partes, tenía un trabajo en el que me movía muchísimo y bueno, llegó el embarazo de riesgo, dejé el trabajo y así fui bajando mi nivel de actividad. Mi actividad desde entonces hasta hace unos meses se resumía en lo que implica andar detrás de una niña de menos de dos años durante todo el día.

Me he propuesto andar una hora al día, simplemente a andar, coger mis auriculares y caminar a buen ritmo. Esto también me ayuda a estar un poco despegada de la niña, que me ayuda a ser un poquito persona también.

El ejercicio físico debe ser equilibrado, tiene que ser algo que nos requiera un poco de esfuerzo pero tampoco debe ser un sobre esfuerzo que luego no te puedas mover, esto es algo muy personal y depende de cada caso.

Hidratación.

Beber suficiente agua. Se debería beber entre 1 y 2 litros al día, en mi caso mucho mas por la poliquistosis renal. La verdad que yo bebo sin mirar la cantidad, sé que son más de dos litros diarios, también sé que debería beber mucho mas teniendo en cuenta mi condición.

Aquí entra dejar los refrescos carbonatados y azucarados y las bebidas alcohólicas.

Descanso.

Dormir mínimo 7 horas al día es la clave, esto es algo que a mí personalmente todavía me está costando bastante teniendo una niña de dos años y medio que tiene sus despertares a mitad de la noche.

El descanso también implica tener algún rato de tranquilidad durante el día, buscar un momento para desconectar, despejar la mente y no pensar en nada.

Niveles de estrés.

A mi el estrés es algo que me afecta muchísimo, cuando tengo algún momento o situación en la que el nivel de estrés se eleva se que automáticamente esto va afectar a mi tensión, de ahí que tener una actividad moderada como salir a caminar y poder tener un descanso de calidad sea tan importante.

Tensión arterial.

Todo esto que he contado al final es parte del plan para mantener la tensión arterial a niveles normales (120/80 mmHg), hasta 140/90 se considera normal alta pero en un caso así habría que empezar a plantearse bajar los valores.

Yo sin medicación la tengo a 140/90, ahora con la medicación y todo lo que hago para cuidarme suelo estar entre 110/70 y 120/80, rara vez paso de ahí. En Suiza mi nefróloga insistía que lo ideal en mi caso eran estos niveles y estoy muy orgullosa de haber llegado a este punto.

Como ves, al final se trata de hacer pequeños cambios progresivos para llevar una vida mas saludable, es cuestión de hacer un cambio de hábitos.

Por ejemplo no hablo de hacer dieta, hablo de comer bien, de llevar una alimentación saludable y adecuada. Y por favor, si estás planteando hacer una dieta acude siempre a un profesional para que te indique unas pautas adecuadas y personalizadas. No hay productos que adelgacen, no hay dietas milagro.

Quiero recalcar que todo esto es desde mi experiencia personal como paciente renal, son esas pequeñas adaptaciones que he ido haciendo durante los años desde que estoy diagnosticada. No te automediques, y ante cualquier duda acude siempre a profesionales de la salud, consulta con tu médico y tú especialista siempre.

¡Cuida tus riñones!

Saludos y hasta la próxima.

Esta semana se celebra el día mundial del riñón y quiero aprovechar a hablar de los míos.

Tengo poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD). Fui diagnosticada en noviembre del 2015, tuve una infección renal que llegó incluso al riñón y el dolor era tan insoportable que terminé en urgencias. Allí me hicieron ecografías, tomografía con contraste y resonancia magnética para descartar piedras en el riñón y cualquier otro daño y ahí es donde se vieron los quistes. De no ser por aquella infección seguramente yo hoy viviría todavía sin saber de la existencia de mis quistes. Por lo que he podido averiguar, la mayoría de los pacientes que tienen PQRAD se han enterado por el mismo camino que yo, la otra gran parte lo sabe porque es una enfermedad que tiene 50/50 de probabilidades de heredarse genéticamente.

En mi caso por ejemplo no sé si alguien más en mi familia lo tiene porque nadie se ha hecho nunca una ecografía abdominal para averiguarlo. Tampoco sé si mi hija lo tiene o no, se verá cuando tenga 17 ó 18 años, de momento no quiero tenerla con pruebas ni médicos. Es algo que se empieza a manifestar en la edad adulta, hay quienes a los 20 años ya muestran síntomas y quienes hasta los 60 años viven sin saber nada de estos quistes.

Mis síntomas principalmente son la tensión alta, algunos días que tengo cierto agotamiento y de vez cuando alguna molestia, como una presión o un dolor leve en los costados. Por lo que me explicó la nefróloga puede ser perfectamente que sea la piel del riñón estirándose o por falta de espacio. La PQRAD es degenerativa, esto quiere decir que los quistes van creciendo, también hace que el tamaño de los riñones aumente. Los riñones se parecen a un racimo de uvas y como van creciendo hay que tener controlada la función renal, el avance depende muchísimo de cada caso, no es predecible cuándo empezarán a fallar los riñones, en mi caso me dijo la nefróloga que me trataba en Suiza que según mi cuadro y como están mis riñones es muy probable que a los 50 - 55 años empiecen a fallar. Pero esto puede ser antes o puede ser después, es una estimación.

Los quistes no son malignos en si, son una acumulación de líquido del propio riñón, se generan porque hay células de las que absorben agua del riñón para filtrarla y devolverla limpia que en lugar de hacer su función correcta lo que hacen es quedarse con ese líquido e ir acumulándolo ahí, por eso se generan esas bolsas, esos quistes que pueden ir creciendo. Llega un punto en el que los quistes son de tal tamaño que inhabilitan la función del riñón poco a poco, crecen tanto que pueden llegar a ser del tamaño de una botella de litro y medio, que es enorme si se tiene en cuenta que un riñón normal y sano mide entre 10 y 12 cm. Los míos en la última ecografía que me hicieron en agosto medían 14,5 cm el derecho y casi 17 cm el izquierdo (el izquierdo siempre es un poquito mas grande).

La buena noticia en mi caso es que mi función renal sigue siendo buena, de las cinco etapas que tiene la enfermedad renal crónica yo estoy en la primera.

Al recibir la noticia fue un palo, me costó muchísimo asimilarlo, me sentí envejecer 30 años. Yo pensaba que estas cosas les pasa la gente mayor así que fue un trago difícil. Coincidió además con la búsqueda de embarazo y todo el tema de la infertilidad y no hacían más que lloverme malas noticias.

Para mi lo mas importante ahora es sentirme apoyada y ese apoyo me lo da la asociación de Alcer Castalia poniendo a disposición de los pacientes con enfermedad renal a un gran equipo de trabajo con servicio de nutrición, apoyo psicológico, asistencia social y sobre todo la experiencia de un montón de pacientes renales en sus distintas enfermedades y fases que hace que me sienta muy acompañada y comprendida.

Ahora mismo estoy aprendiendo a vivir con la enfermedad, aprendiendo a asimilar los cambios que tengo que ir haciendo según avanza, aprendiendo a comer distinto. En siguiente post me encantaría contar que hago yo personalmente para cuidar mis riñones. Poco a poco voy viendo el completo de mi persona y no solamente la enfermedad renal.

¡Cuidar vuestros riñones!