Un antes y después

El año 2015 fue bastante tormentoso, a partir de ahí tuve la sensación de que todo eran curvas y baches en el camino. Llegó la infertilidad, y el duro camino en búsqueda del embarazo, llegó el diagnóstico de mi enfermedad renal, llegaron años de lucha, años muy duros que echando la vista atrás me han servido para hacerme mas fuerte, para crecer, a pesar del sufrimiento y de las lágrimas que derramé por el camino.

Con la infertilidad tuve mi red de apoyo, encontré la llamada infertilpandy en Twitter que se convirtió en una de mis muletas, una de mis guías para seguir por ese camino, a pesar de sentir soledad porque la infertilidad es un tema del que se habla muy poco de forma abierta y que en mi círculo cercano yo no contaba con nadie que hubiera pasado por aquello para compartir experiencias, nadie me entendía así que esa red virtual de apoyo fue imprescindible para mi.

Con la enfermedad renal fue muy distinto, mi único apoyo era profesional - paciente, tuve la gran suerte de estar bajo la atención y los cuidados de una enorme profesional que contemplaba mi caso como un todo, incluso me apoyó durante la búsqueda del embarazo con medicación apta, se coordinó con el la ginecóloga que llevó mi embarazo para minimizar riesgos, estuve muy mimada y muy cuidada en ese aspecto. Sé que tuve muchísima suerte porque cada mes me hacían analíticas conjuntas de ambos departamentos para saber que todo iba bien, en el último trimestre de embarazo el hospital se convirtió en mi casa porque yo estaba allí cada dos semanas para analíticas y ecografías, aquello rebajó mis nervios, aquello hizo que yo estuviera tranquila, que si algo salía mal lo cogerían a tiempo. Tuve un embarazo de riesgo por mi enfermedad renal y en todo momento me sentí acompañada.

Como persona renal siempre fue muy distinto, mi único apoyo fue mi marido, que desde el primer instante se preocupó de buscarme información sobre mi enfermedad, le pedía a mi doctora artículos médicos para documentarse, listas de los medicamentos aptos y no aptos (los que se filtran por el riñón y los que no). Fue el que me enseñó a comer sin sal (su madre es hipertensa y en su casa siempre se ha llevado una dieta apta). A pesar de eso, a pesar de todo su esfuerzo siempre me sentí muy sola, yo no puedo compartir con él todos mis miedos por ese futuro incierto con la enfermedad renal (no puede recaer en él todo ese peso), he sentido soledad porque no tenía un grupo de iguales a los que acudir como me pasó en el caso de la infertilidad. Y en Suiza hablar de enfermedades es algo impensable, nunca tuve la oportunidad de hablar con otras personas renales para contrastar información o compartir esos miedos, aquello me hacía sentir todavía más sola. Tenía una compañera de trabajo diabética a la que su función renal le había bajado al 60% pero nunca compartimos experiencia como personas renales.

Cuando tomamos la decisión de volver a España mi mayor miedo era que como paciente no me atendieran como es debido, que me tuvieran olvidada, que el médico que me tocase fuera un incompetente, me faltó poco para decirle a mi nefróloga suiza que se mudase con nosotros, tal era mi miedo. Incluso estuve buscando un poco de información sobre los nefrólogos de la zona para asegurarme de que los profesionales que me encontraría al llegar fueran competentes.

Para mi sorpresa, la nefróloga que me atiende en Castellón es una gran profesional, me ve también como un todo y no solamente como enferma renal y para mi eso es muy importante. En su consulta, antes de dejarme ir con el papel para las analíticas (de este contraste ya hablaré en otra ocasión), donde por primera vez desde mi diagnóstico escuché hablar de una asociación de enfermos renales, a mi se me encendió una luz y algo en mi interior me dijo que había llegado la hora, que ya no estaría sola y que mi marido también tendría dónde acudir a buscar apoyo si un día llega el momento de necesitar entender mas a fondo mi enfermedad.

Conocer la asociación de Alcer Castalia ha marcado un antes y un después, incluso con mi manera de ver mi enfermedad, con mi propia relación con la enfermedad. Hay tantas enfermedades renales, casos y personas renales como colores y aun así me siento escuchada. Recuerdo una frase que me dijo el psicólogo de la asociación la primera vez que hablé con él, yo le estaba contando que cuando llegue el momento en que me toque diálisis me encantaría poder darle una vida normal a mi hija y que no me viera como un monstruo o una madre rota, me encantaría poder ser una familia normal. Me dijo que no hay familias normales, que la familia ideal y feliz no existe, que en todas las familias hay problemas, lo que hay que hacer es aprender a vivir con ello. 

Me invitaron a mi primera sesión del Grupo de Ayuda Mutua (GAM), creado desde la asociación, por el tema covid se realizan de manera virtual, sesión tras sesión es donde de verdad he ido entendiendo lo que quería decir con que no hay normalidad, cada uno tiene su propia normalidad. He dejado de verme como un monstruo, he dejado de verme como alguien incapaz de hacer una vida normal, la normalidad es algo que marca cada uno, cada uno se adapta a sus circunstancias. Del grupo en conjunto y de las personas de manera individual voy aprendiendo a vivir conmigo misma y a que se puede tener esa normalidad, dejando a un lado las expectativas porque estas solo pueden dar lugar a decepciones viviendo las cosas según como llegan. 

Desde hace muchos meses ya no me defino como enferma renal, no soy enferma renal, hace meses que digo que tengo una enfermedad renal, igual que ya no me defino como persona infértil. No puedo ser esa persona, no se es la enfermedad, la enfermedad se tiene, es una parte mas de la persona y una persona es muchas otras cosas. 

Todo esto es algo que he ido aprendiendo gracias a tener contacto con otras personas renales, la fuerza, la capacidad de adaptarse a los constantes cambios de la enfermedad, muchas veces la incertidumbre porque no se sabe cuándo van a llegar esos cambios. Y entre todo esto hay que seguir viviendo, hay que seguir siendo persona.

Lo que quiero decir con todo esto es que las asociaciones de enfermos no son solamente importantes para hacer presión de cara a las administraciones, de cara a solicitar mejoras en los servicios e instalaciones médicas. Son importantes para que las personas no nos sintamos bichos raros, son importantes para tener esa sensación de grupo, de acompañamiento, que si en algún momento hay flojera siempre habrá alguien a quien acudir para pedir consejo o desahogo.  

Así que, si tú que me lees no padeces ninguna enfermedad, apoya a alguna asociación de tu localidad porque ya ves la gran labor y el papel tan importante que tienen este tipo de agrupaciones, y si tienes alguna enfermedad busca una red de apoyo porque es algo maravilloso, sufrir en soledad es demasiado duro.

Un antes y un después. Donde antes había soledad ahora hay un lugar seguro. Donde yo veía una nube gris ahora también soy capaz de ver los claros.

Es algo fascinante.

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Os dejo por aquí esta reflexión, El valle de las amapolas, escrita por alguien de la asociación Alcer Castalia.

Mi vida infértil

Hace unos años me hubiera presentado como "soy Verena y soy infértil". 

Por sufrir ese embarazo que no llegaba, analíticas, pruebas, noticias, malas noticias y ese largo etc de cuando estaba de lleno metida en todo el proceso junto a mi marido. Por aquella situación llegué al límite, tanto que tuve una discusión muy fuerte con la que era mi jefa y le vi las orejas al lobo. Mi marido me decía que tendría que pedir ayuda psicológica, algún apoyo fuera del grupo de la infertilpandy en twitter, y yo no lo veía para tanto, no hasta aquel día en el que me pusieron una amonestación por subir el tono con mi jefa. Yo tenía una de esas pruebas que no se pueden mover de fecha, una de esas que dependen del ciclo menstrual y mis jefes no sabían nada de lo que yo estaba pasando así que cuando no me quiso cambiar el turno yo me enfadé muchísimo y la cosa escaló a que me pusieron una amonestación. Yo no quería contarlo en el trabajo.

Aquel día me vi en la oficina de personal contando mi caso y me comprometí a buscar ayuda psicológica. En cosa de 1 semana contacté con unos cuantos psicólogos hasta que alguien me dio respuesta y m dijo que me aceptaba como su paciente.

Contarlo también me ayudó a normalizar mi situación en cierto modo, me estaba costando muchísima energía ocultarlo, mentir para cambiar días libres y turnos así que sentí muchísimo alivio cuando todos mis compañeros fueron sabiendo de mi boca lo que me estaba pasando. Se que tuve mucha suerte porque en cierto modo así todos entendían que eran razones de peso. Me apoyaron hasta que llegué a ser madre, pero eso es otra historia a parte.

Estuve en psicoterapia casi un año entero. Cuando empecé mi terapia yo me veía a mi misma 80% inférti, 20% todo lo demás. Según pasaron los meses lo fui viendo de otra forma, me fui centrando en los aspectos positivos de mi vida, en lo que tenía. La infertilidad fue pasando a otro plano hasta que al final me vi como una persona totalmente válida, con o sin hijos mi vida iba a valer la pena. Pasé a verme como 20% infértil.

En julio de este año hará 3 años que soy madre, ya era madre antes de serlo, las personas infértiles saben muy bien a qué me refiero con esto. Ya era madre porque en mi corazón yo me veía con mi hija en brazos, yo me imaginaba mi vida con una pequeña personita corriendo por toda la casa y poniendo mi vida patas arriba.  Mi primer año como madre fue duro, ya tres horas después del parto le pregunté a mi marido cuando iríamos a por el segundo, hablaban las hormonas logicamente. Por mi tema renal fue embarazo de riesgo, y en fin, ahora lo veo con otros ojos y con el tiempo comprendí que no quería pasar otra vez por una transferencia embrionaria, ni por un embarazo de riesgo.

Tres años después de que llegase a mis brazos mi terremoto ya no me veo como infértil, ya no me defino como infértil, tengo infertilidad. Es algo que he aprendido del grupo de apoyo de personas renales, que no es la enfermedad la que nos define, la enfermedad es algo mas, algo que llevamos en la mochila pero no es lo que nos define.

Mi psicóloga me dijo "si resulta que el embarazo no llega nunca ¿qué harás con tu vida? ¿qué será de ti? ¿qué te queda?". Y es verdad, yo no podía dejar que la infertilidad se apoderase totalmente de mi persona y de mi vida. Igual pensáis que esto lo digo porque ya soy madre, os diré que no, ya pensaba de esta manera seis meses después de empezar mi terapia. 

Tres años después de conseguir mi sueño, se me sigue ablandando el corazón cuando veo un bebé recién nacido, todavía me escuece la herida cuando veo a una embarazada, aún me duele esa espina cuando pienso que mi hija será hija única. La infertilidad no es algo que desaparezca de nuestras vidas así como así. Cada 28 de julio está marcado por ser el día en que me sacaron un montón de óvulos pinchándome a través del cuello del útero con aquella aguja gigantesca, que de no haber sido por todas las drogas que llevaba encima hubiera salido corriendo al ver aquel aparato infernal. Cada 21 de noviembre está marcado por ser el día en que a mi marido y a mí nos dieron la noticia de que habíamos logrado el embarazo. 

En casa siempre decimos que la niña tiene un año mas de lo que pone en su certificado de nacimiento, la punción fue a finales de julio del 2017 y la niña nació a finales de julio 2018, así que para nosotros ella ya tenía un año cuando llegó a mis brazos por primera vez.

Cada día que pasa miro a mi hija, la veo correr, la veo reír, la miro dormir y tres años después sigo sin creerme que esto pueda ser verdad, sigo pensando que si estoy viviendo un sueño por favor dejarme dormir, que nadie me despierte. Sigo acordándome del camino, aun que algunas partes ya están borrosas, algunas partes ya están en la papelera de reciclaje de mi cerebro pasando a formar materia gris. Otros como el día de la punción (a pesar de ir puesta de drogas hasta las cejas) y los días de antes y después (que sentía mis ovarios como bolas llenas de canicas), el día del primer negativo después de la transferencia en fresco, el día de la segunda transferencia que yo ya iba mucho mas tranquila e incluso de risas con mi doctora y el personal del laboratorio, el día de la llamada en la que nos dieron el positivo. Son todo días que están ahí, que si yo cierro los ojos viajo en el tiempo. Hay momentos que no se olvidan.

La infertilidad no se cura, la infertilidad no desaparece, y aun que tenga a mi hija no quiere decir que esté curada, mi síndrome de ovario poliquistico sigue estando ahí. Tampoco estoy curada del corazón, la herida se va haciendo mas pequeña, si, pero hay cosas que siguen doliendo.

La infertilidad ha sido uno de mis mayores retos, además de cosas muy feas y momentos muy duros también ha traído a mi vida personas maravillosas que siempre han sido un gran apoyo.

La infertilidad ha dejado en mí una huella imborrable.